Syndrome de Raynaud ?

Bonsoir !

Voila, il y a quelques mois je suis allée voir mon médecin parce que ça faisai environ 1-2 ans que j'avais les mains et les pieds qui étaient constamment froids, mais qui en plus devenaient bleus voire (pour les pieds surtout) violet très foncé avec une sensation de très grand froid comme a l'interieur des extrémités. C'est a dire que je n'ai ni spécialement chaud ni froid globalement, mais aux mains et pieds je me sens glaciale alors que mes bras ou jambes sont chaudes. Enfin bref et elle m'a dit que j'avais le syndrome de Raynaud et qu'il n'y avait rien a faire a part "me couvrir". Quel conseil :/

Le truc c'est que j'ai fais des recherches sur internet pour en apprendre un peu plus la dessus, et les photos et témoignages que j'ai vu/lu je me rend compte ça ne correspond pas à mes symptômes! Donc je sais pas, je me dis peut être le médecin s'est trompé et que c'est pas ça et qu'il y a quelque chose a faire du coup ? .. Parce que, je dirais pas que ça me pourrit la vie, mais ça m'embête pas mal. Je met très très rarement sandales ou tongs à cause de ça, les mains je peux pas cacher, donc les gens regardent avec un air mi-dégoûté mi-effrayé, et enfin même pour moi ça m'énerve quoi. Surtout les jambes, j´ai des marbrures sur toutes la jambe, donc ça me "dérange" un peu de mettre short ou quoi. Enfin je le fais mais j'aime pas mes jambes a cause de ça. J'ai essaye des maillots de bain l'autre jour et ça m'a déprimée devant le miroir ! Mon corps était normal, de couleur normale, et la PAF jambes marbrées c'est vraiment moche .. Âpres voila c'est la vie je peux que faire avec je pense..  

Bref, c'était pour savoir si c'est bien le syndrome de Raynaud que j'ai, a votre avis je sais pas peut être lunes d'être vous du connaît sur le sujet ou le subit aussi ; et s'il n'y a vraiment rien a faire pour que ça parte.. ? Voila, merci a vous♥

Mon cousin a aussi ce problème et il a exactement les mêmes symptômes que toi, donc pour moi oui c'est ça, après je suis pas une spécialiste non plus ^^ Apparemment non il y a pas grand chose à faire pour ça malheureusement !

Je ne connais pas du tout mais je pense que tu devrais consulter un autre médecin pour avoir un 2ème avis. Tu le laisses t'examiner sans rien dire et tu compares les diagnostics si c'est encore différent va voir un autre médecin. Mais sur internet il est dit qu'il existe des médicaments pour aider à soulager les crises (car ça se présenterais sous forme de crise et pas en continu).

Julie a écrit:

Mon cousin a aussi ce problème et il a exactement les mêmes symptômes que toi, donc pour moi oui c'est ça, après je suis pas une spécialiste non plus ^^ Apparemment non il y a pas grand chose à faire pour ça malheureusement !

Ah, d'accord, donc c'est bien ça :/ Merci❤

Bubbly a écrit:

Mais sur internet il est dit qu'il existe des médicaments pour aider à soulager les crises (car ça se présenterais sous forme de crise et pas en continu).

Oui on peut dire que c'est sous forme de crise, mes mains (ou pieds) sont normaux, puis je sens au fur et a mesure un grand froid aux extrémités concernées, je regarde et c'est bleu/ violet foncé.
Tu sais si ces médicaments peuvent errer trouvés en pharmacie ? Je m'informerais la dessus^^ Et si les marbrures il y a aussi rien a faire ou non ? Ça par contre c'est quasi tout le temps, sauf si j'ai très chaud. En plus c'est chiant avant j'étais pas du tout frileuse, maintenant je le suis '-'

Merci a vous deux❤

Pour les médicaments honnêtement je ne sais pas tu peut toujours demander à un pharmacien ou reconsulter un médecin. Je ne vois pas quoi te dire de plus désolée :/

Bubbly a écrit:

Pour les médicaments honnêtement je ne sais pas tu peut toujours demander à un pharmacien ou reconsulter un médecin. Je ne vois pas quoi te dire de plus désolée :/

+1

Oh punaise, oui je suis comme toi Bluesky, et quelque part ça fait du bien de voir que je suis pas toute seule a subir cette me*de ! Je subis ça depuis seulement quelques mois, et la nouvelle sympathique c'est que : c'est peu connu et c'est à vie !

Pour être franche, j'évite d'en parler à mon entourage mais j'ai peur de dire à Dieu à la féminité de mes doigts "d'autrefois" :/

Bluesky a écrit:

les mains je peux pas cacher, donc les gens regardent avec un air mi-dégoûté mi-effrayé, et enfin même pour moi ça m'énerve quoi.

Lol oui c'est tout à fait ça... Pour ma part ça m'est arrivé quand j'ai commencé à l'essai pour un poste de serveuse, et franchement je me demande si ça n'a pas joué en ma défaveur (ça fait un peu la serveuse aux doigts dégueulasses alors qu'en fait c'est pas ça du tout).

Ce qui est presque sur, c'est que comme moi tu es victime d'un acrosyndrome, après mes symptômes sont différents des tiens, et bien que rien ne soit confirmé, pour moi il s'agirait d'une acrocyanose. La différence avec toi c'est que je ne ressens pas du froid, mais mes doigts sont gonflés presque en permanence (surtout la main droite mais ça m'arrive aussi à gauche), et ils sont boursouflés, rouges et avec plein de "points rouges" à certains endroits aléatoires (souvent 2ème phalange). Des fois je ressens rien, des fois ça me démange, et des fois ça me fait carrément mal. Quand je les touches, ils sont durs, comme si je touchais une matière solide et pas ma peau...

Je ne porte plus de bagues de peur de ne pas les enlever... Je ne sais pas si tu t'es reconnu dans les symptômes, ils ont l'air assez différents mais en tout cas on vit un peu la même chose... Par contre pour moi pas de marbrures, est-ce vraiment lié à ton syndrome ? Tu as pensé aux varices ? Et pour autre anecdote, la régulation du sang doit y être pour quelque chose dans notre problème j'ai toujours eu les extrémités très froides, bien plus que la moyenne même en ayant chaud, même en été ect, mes mains ont toujours étés les plus froides parmi tous... Et pourtant je les couvrais un maximum, l'hiver je mettais même une couverture sur ma main quand j'utilisais la souris d’ordinateur... Donc dans tout les cas, problème de circulation du sang certainement dans les extrémités, jusqu'ici j'avais pas eu de conséquences... Et du jour au lendemain je me suis retrouvé avec ces gros doigts tout moche ! :'(

Ah merde, c'est franchement c*n de recaler quelqu'un simplement pour ça, même si ils n'étaient peut être pas au courant, tu te doutes bien que c'est pas volontaire ! --'
Et je ne me reconnais pas vraiment dans tes symptômes, mis a part les extrémités froides ! Ça, pour connaître oui, je connais mddr. Pareil que toi, j'ai toujours eu les pieds très froids, les mains très froides et le bout du nez froid aussi mddr.
Pour toi, il n'y a pas quelque chose a faire ? :/ Et pour mes marbrures je ne sais pas si c'est lié à vrai dire, et je ne sais pas c'est quoi des varice ^^' (je m'en vais donc faire de petites recherches )

(Désolée d'avoir mis autaant de temps a répondre !)

Édit : Ah Nan c'est pas des varices ! J'ai regardé les photos de varices (instant glamour) et c'est bien des marbrures (en comparaison aussi avec des photos de marbrures) ^^'