Les maladies de la vie

Hey hey,
Alors je propose à toutes celles qui ont des maladies de partager leur expérience : expliquer la maladie, donner des conseils, des idées, le quotidien avec, etc, ...
Je commence, personnellement j'ai une hypercholestérolémie génétique, c'est du cholestérol familial : c'était très dur quand j'étais plus jeune car ça fatigue beaucoup, ça joue avec le stress, et une alimentation extrêmement bien régulée et contrôlée. J'ai eu un médicament dégoûtant jusqu'à mes 10 ans, et maintenant et à vie, j'ai des comprimés, des compléments énergétiques et alimentaires (pilulier chargé). Je fais des prises de sang très régulièrement : tous les mois, des fois quand ça va tous les 3 mois. Je suis suivi à l'hôpital par une endocrinologue qui me fait prendre conscience des risques que je cours à ne pas prendre correctement mes médicaments. Du genre une crise cardiaque à 40 ans.
Ensuite, on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie il y a quelques mois, ça c'est rude, parce que je m'endormais en cours, dans la voiture, à table, ... j'avais froid H24 et j'étais faible physiquement : on m'a donné du Levothyrox 50 et ça va mieux mais si je l'arrête je redeviens une marmotte. De ce que je sais, c'est un dérèglement hormonal au niveau de la thyroïde.
Voilà pour moi ! A vous

Pas de chance :/

C'est chaud ce que vous avez les filles pour le quotidien quand même o_o Bubbly tu es allergique depuis toujours ou ça s'est déclanché plus tard / à l'âge adulte ?

Je trouvais déjà que c'était chiant pour mon cousin d'être allergique à la poussière... XD

Bien déprimant comme sujet ça xD

Pour ma part c'est pas une maladie mais plutôt une malformation : j'ai un syndrome fémoro-rotulien qui fait que mes tendons et ma rotule sont mal placés et empêchent le bon développement de tout le bas de la jambe. C'est douloureux, je traîne ça depuis que je suis née, c'est chiant, et je me fais enfin opérer au mois de juillet. J'espère que ça s'arrangera après !

J'ai aussi des allergies à tout et n'imp : ananas, poils de chevaux, Doliprane (d'ailleurs j'en ai toujours avec moi pour strictement rien xD) lessives diverses, huile de palme... Oui c'est chiant dans la vie ^^'

Et je suis aussi très sujette à différents malaises très fréquents à cause de carences en magnésium, fer et calcium. Théoriquement ça devrait s'arranger avec les années, mais j'ai toujours pas remarqué d'amélioration ><

Asylia a écrit:

poils de chevaux

O_O Je sais pas comment j'pourrais vivre avec ça... Comme devenir allergique aux poils de chats, je crois que je ferais une dépression sérieusement... Devoir me séparer de mes pets, puah... Bon dans ton cas j'imagine que les chevaux ça va, tu t'en passes XD J'espère qu'on peut pas être allergique aux poils de singe...

Pour l'huile de palme, au point ça t'apprend a consommer autrement d'office ça XD

Oh grave vous avez pas de chance...

Moi j'ai rien à part un truc qui s'appelle "pieds d'athlète", en gros souvent j'ai des fissures, des crevasses entre les orteils, ça fait des démangeaisons quoi. C'est pas grave mais c'est chiant car ça revient souvent. Puis aussi une allergie à quelque chose qu'on n'a pas encore déterminé, ça me fait des boutons donc démangeaisons sur les pieds et aux chevilles quand je suis à la mer (uniquement eau salée, pas l'eau douce)

Fantine a écrit:

Asylia a écrit:

poils de chevaux

O_O Je sais pas comment j'pourrais vivre avec ça... Comme devenir allergique aux poils de chats, je crois que je ferais une dépression sérieusement... Devoir me séparer de mes pets, puah... Bon dans ton cas j'imagine que les chevaux ça va, tu t'en passes XD J'espère qu'on peut pas être allergique aux poils de singe...

Pour l'huile de palme, au point ça t'apprend a consommer autrement d'office ça XD

Je le vis bien, j'ai jamais vraiment aimé les chevaux, surtout quand j'ai vu les dents de ces bestioles xD
NON PAS LES POILS DE SINGE ! SURTOUT PAS

Oui en effet, surtout que c'est arrivé du jour au lendemain, c'est assez handicapant x)

Fantine a écrit:

Comme devenir allergique aux poils de chats, je crois que je ferais une dépression sérieusement...

Mes 2 frères le sont, moi non. Cela doit être horrible en effet, surtout qu'ils aiment les chats... Je ne pourrais pas moi non plus. Mais je pense qu'il y a pire dans la vie comme maladie, alors bon
Pour ma part, je ne vois rien comme maladie... Un peu de cholestérol à cause de ma pilule, mais rien d'alarmant. Sinon je croise les doigts pour ne pas porter la maladie de ma mère : l'amylose du foie.

Alinour a écrit:

Sinon je croise les doigts pour ne pas porter la maladie de ma mère :

Un syndrome incurable très isolé et très dangereux la mienne. J'espère qu'aucune personne de ma famille ne contractera ce qu'à ma mère..

Asylia a écrit:

Alinour a écrit:

Sinon je croise les doigts pour ne pas porter la maladie de ma mère :

Un syndrome incurable très isolé et très dangereux la mienne. J'espère qu'aucune personne de ma famille ne contractera ce qu'à ma mère..

Croisons les doigts ♥

Alinour a écrit:

Fantine a écrit:

Comme devenir allergique aux poils de chats, je crois que je ferais une dépression sérieusement...

Mais je pense qu'il y a pire dans la vie comme maladie, alors bon

Ca dépend du degré d'amour qu'on a pour les chats Mais ça oblige surtout à se séparer de ses chats quand ça arrive sans prévenir, et wahou ça, si je trouvais personne de TRES confiant pour les reprendre, sérieux j'aurais l'impression de rater un bout de ma vie si je devais les laisser à n'importe qui... Mes chats sont sacrés pour moi lol Ils font partie des "personnes" que j'aime, même si je sais que c'est différent

Sinon je préfère même pas aller voir ce qu'est l'amylose du foie :/

Moi mon père est malade, mais moi j'ai pas grand chose, une intolérance modérée au chocolat mais qui ne m'handicape pas vu que j'en ai déjà jamais raffolé à la base, et ça m'a toujours écœuré assez vite mise à part pour les chocolats chaud en hiver...

Et j'ai aussi l'acrosyndrome, qui n'est pas grave du tout mais qui provoque parfois des doigts rigides, démangeaisons et c'est surtout très inesthétique >_> Et c'est surement lié, j'ai toujours eu les extrémités froides même par temps chaud. Mais bon, franchement rien qui change ma vie + que ça quoi.

Hum, je suis en cours de dépistage pour endométriose, alors j'ai pas vraiment compris ce que c'était, je vous redis ce que l'on m'a expliqué : En gros, mes ligaments qui tiennent mon utérus sont trop courts et ne sont pas de la bonne "matière" et l'endomètre ( c'est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle constamment) est évacuée avec les menstruations.) commence à s'étaler un peu partout et c'est pas "bien" car ça peut jouer sur la stérilité .. Et pis, très compliqué d'avoir des rapports car ça fait terriblement mal .

J'ai de l’asthme, quand j'étais petite je faisais pas mal de crise puis en grandissant c'est un peu passé, par contre si je m'agite trop, grand moment d'excitation ou si je rigole trop et tous bah ça peut revenir, ou quand je parle trop vite aussi, mais j'arrive à me calmer seule, sans ventoline mais c'est assez long.

Hum et j'ai des problèmes de riens, ils sont très sensibles, je dois boire beaucoup d'eau par jour et si j'oublie ben on peut être sur que j'ai une infection urinaire, voir pire pyélonéphrite. En fait ils ont vraiment besoin car je pense qu'ils doivent mal fonctionner mais rien d'alarmant.

Voila, c'est tout et ça me suffit ! ^^

Dreamsyoung a écrit:

Hum, je suis en cours de dépistage pour endométriose, alors j'ai pas vraiment compris ce que c'était, je vous redis ce que l'on m'a expliqué

Aïe, je voudrais pas te faire peur, l'endométriose est une maladie peu reconnue "socialement" et difficile à vivre. J'ai une amie qui l'a et y'a vraiment des périodes où c'est difficile pour elle, car on a beau être compatissant, c'est compliqué de réellement se mettre à sa place comme c'est une maladie assez particulière, et mine de rien difficile a comprendre réellement. Alors j'espère que si c'est vraiment ça que tu as, que tes proches te soutiendront, c'est le plus important !

Dreamsyoung a écrit:

J'ai de l’asthme, quand j'étais petite je faisais pas mal de crise puis en grandissant c'est un peu passé, par contre si je m'agite trop, grand moment d'excitation ou si je rigole trop et tous bah ça peut revenir, ou quand je parle trop vite aussi, mais j'arrive à me calmer seule, sans ventoline mais c'est assez long.

Ah ouf une bonne nouvelle que ça se soit quand même calmé Il me semble que tu fais du sport non ? Je pense que ça aide, j'avais un ami très très sportif qui avait un asthme avancé, mais à force de "travailler" ses poumons, ba franchement on pouvait absolument pas savoir qu'il était asthmatique et qu'il pouvait lui arriver des choses !

Et en effet je crois que tout ce que t'as a supporter c'est bien suffisant lol

On est un forum rempli de malades j'ai l'impression Et encore moi avant très récemment j'aurais pu dire que j'ai rien... Heureusement que c'est pas grave !

Oui endométriose peut être difficile à vivre lorsqu'on a des rapports sexuels car ça coupe dans le moment, et j'avoue que maintenant j'appréhende un peu de passer à l'acte mais pour le moment j'ai toujours beaucoup de libido, voir de plus en plus, j'ai mal mais mon copain est parfait, il sait comment être, si c'est trop il arrête, parfois on recommence les préli et puis on s'y remet parfois on est obligé de s'arrêter. Effectivement, parfois j'ai mal longtemps après le rapport aussi, comme une douleur de règle, mais je supporte, je suis habituée à ça. Les examens sont pas cool, enfin la je vais faire une IRM et échographie du bassin et si on ne trouve rien ça sera opération, apparemment ils passent par le nombril, j'ai franchement pas envie...


Mouais, du sport, pas vraiment, enfin j'essaye de m'y mettre, de courir avec mon chien mais c'est pas assez assidue .. ^^ J'ai appris à le gérer au collège car une des profs de sports que j'ai eu (si j'avais pu lui écraser la g*eule par terre !) me forcer à courir alors qu'elle voyait que j'étais à bout de souffle, elle n'écoutait pas l'avis du médecin car elle ne me croyait pas et surtout ne m'aimait pas. Quand j'en parlais elle disait que c'était faux et évidement, sur mes bulletins, ou réunions parents/profs, elle ne laissait rien paraitre cette p*te ! Enfin bref, du coup j'ai pas eu le choix .. Il est parti un peu comme ça, elle aura au moins servi à quelque chose c'est fomme (femme/homme car n'étais pas féminine du tout ^^)

Effectivement, on est nombreuses à être malades.
C'est passé depuis 2 ans, mais au collège je faisais des grosses crises d'épilepsie et de tétanie, je me retrouvais à l'hôpital assez souvent. Ce n'étais pas médical mais plus psychologique je dirais : des crises dues à du harcèlement, et non à un problème de santé bien précis.

Fantine a écrit:

C'est chaud ce que vous avez les filles pour le quotidien quand même o_o Bubbly tu es allergique depuis toujours ou ça s'est déclanché plus tard / à l'âge adulte ?

Je trouvais déjà que c'était chiant pour mon cousin d'être allergique à la poussière... XD

Vous avez de sacrés trucs les filles pas de chance :/

@Alinour, elle a 18 ans il me semble ! Oui c'est vrai que les maladies sans traitement c'est difficile à vivre.

Cassie a écrit:

Eh bah vous êtes toutes malade ! J'espère que vos états vont s'améliorer
Moi vous savez déjà je suis atteinte de rétinite pigmentaire ce qui fait que je vois quasi rien la nuit je vois s'il y a de la lumière mais sinon ma vision nocturne est très faible, ma vision des couleurs ben vous savez. Si la maladie évolue encore mon champ de vision sera encore plus rétréci (comme un tunnel et ça déjà commencé un peu) et ça ira jusqu'à devenir aveugle.. Il n'y a aucun traitement malheureusement. C'est une maladie génétique --"

Il n'y a pas de traitements mais il y a des moyens de la ralentir ? Et si c'est une maladie génétique même question qu'Alinour, y'a t-il des membres de ta famille déjà touchés ou ils sont juste porteur d'un gêne dormant ?

liloup64 a écrit:

@Alinour, elle a 18 ans il me semble ! Oui c'est vrai que les maladies sans traitement c'est difficile à vivre.

Ok merci :3

Alinour a écrit:

Tu as raison, il vaux mieux se dire qu'il y a toujours pire, pour continuer d'avancer
En tout cas, tu es bien entourée à ce que je vois ! C'est important !
Et comme tu as pu le voir, ta grand mère vit plutôt bien avec sa maladie. ça ne l'a pas empêché de vivre !
J'espère vraiment que tu trouveras une solution

+1, je te souhaite plein de courage, c'est pas facile